В Казанлък разкриват солидарен фонд за финансова помощ на децата с редки заболявания

С одобрение на Общински съвет-Казанлък ще бъде създаден „Общински солидарен фонд за подпомагане лечението на деца“. Той ще бъде насочен към децата от Община Казанлък страдащи от редки заболявания, нуждаещи се от диагностика, лечение, рехабилитация, закупуване на медикаменти, апаратура, специализирани храни и др. От бюджета на Общината за 2025г. ще бъдат отпуснати 50 000лв за учредяването и изпълнението на функцията му.

Създаването на солидарен фонд е по предложение на общинския съветник Симеон Шопов от ПП "Възраждане“, а останалите членове се обединиха около идеята. По предложение на комисиите, ще бъде разработен нов раздел в Наредба 17, в който да се предвиди възможността за подпомагане финансово на родители/законни настойници на деца с редки заболявания.

Правилникът за работа ще бъде разработен от 7-членна комисия в състав: Председател Иван Гитев, зам.-председател Иван Иванов, Шеннур Милкова, Теодора Иванов, Симеон Шопов, Иван Лапчев, Живка Железова. Комисията разполага с двумесечен срок за внасяне на доклад с предложение за Правилник за дейността и организацията на работа на „Общински солидарен фонд за подпомагане лечението на деца".

Като мотиви за създаване на финансовата подкрепа на казанлъшките деца, Шопов посочва, че само за 2023 година регистрираните пациенти с редки заболявания в България са 1300. Известните на науката редки заболявания са над 7000 на брой (за 95% от тях няма лечение) и за съжаление 75% от пациентите са деца.

Посочената Световна статистика в доклада на Шопов сочи още, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Лечението на повечето от тези заболявания не се заплаща от НЗОК. Само за около 6% от тях има одобрено лечение, като 69% от пациентите с редки заболявания получават само симптоматична грижа. За трудностите на тези хора разказа за пример и фармацевтът Иван Гитев от практиката си. 

По приблизителни данни в България болните от подобни заболявания са 5% от населението, като само 40% от тях имат поставена диагноза. Това са над 300 000 души. В България са регистрирани само 200 от известните над 7000 редки заболявания. Най-големият скок в това направление е през 2022 година, когато в списъка на заболяванията на Министерството на здравеопазването се добавят цели 107 нови редки заболявания. Родителите на такива деца често са принудени да търсят алтернативно скъпоструващо лечение, рехабилитация или диагностика в чужбина, поради недостиг от специалисти и ограничения достъп до диагностика, лечение и медикаменти в България, пише още в доклада на съветника от "Възраждане".

Създаването на солидарен фонд за подпомагане на лечението на деца цели да подпомогне родители/законни настойници от Община Казанлък, чиито деца се нуждаят от първоначална или последваща подкрепа при диагностика, лечение, рехабилитация, закупуване на медикаменти, специализирани храни и/или апаратура и др. Времето от появата на първите симптоми до диагностицирането е от съществено значение, а при някои от редките заболявания и от решаващо значение за пациентите.